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Conférence finale du projet TIRCON à Munich : « Registre international de patients, bio-banque, grands progrès dans la recherche sur les NBIA »

15.12.2015



Après 4 années de recherche, octobre 2015 a vu la conférence finale du projet de recherche européen TIRCON à Munich. Sous la direction du Pr. Thomas Klopstock, du CHU de l’Université Louis-Maximilien de Munich, TIRCON (« Treat Iron-Related Childhood-Onset Neurodegeneration ») s’est consacré à la recherche sur le groupe de maladies rares NBIA (« Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation »). Les quelque 70 participants, parmi lesquels 13 groupes de recherche, étaient fiers des 4 années de travail.

« Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation » (NBIA) se caractérise par l’accumulation de fer dans le cerveau. Il s’agit d’une dégénérescence neurologique commençant à l’enfance, et dont l’évolution est extrêmement lourde. Grâce à TIRCON, des progrès majeurs ont pu être accomplis dans la recherche. Au centre du projet se trouvait la mise sur pieds et la conduite d’une étude clinique multicentrée, menée par 4 cliniques en Europe et en Amérique du Nord, sur la substance Deferiprone, qui fixe le fer. 89 patients sont toujours suivis dans le cadre de cette étude. L’entreprise canadienne ApoPharma, fabricant de la substance testée, a fortement soutenu cette étude et a rendu possible une étude de suivi par-delà la durée de vie du projet TIRCON.

En outre, les partenaires de travail ont mis sur pieds un registre international de patients ainsi qu’une bio-banque, qui continueront d’être mis à jour grâce notamment au soutien de l’Université technique de Munich et à la participation d’un nombre grandissant de centres extérieurs. Des tests pré-cliniques prometteurs ont déjà permis d’identifier des marqueurs biologiques clés dans le développement de la maladie, ainsi que de développer de nouveaux concepts thérapeutiques sur les modèles animaux. Ceux-ci ont été menés en collaboration avec l’entreprise de biotechnologie ACIES BIO de Liubliana (Slovénie). Grâce au remarquable engagement des représentants des patients, on a pu non seulement établir de nouvelles associations de patients dans plusieurs pays du monde, mais aussi augmenter la sensibilisation aux maladies NBIA avec des publications médicales majeures.

Le professeur Klopstock est très satisfait des résultats du projet : « En tant que coordonnateur de TIRCON, je viens de vivre une aventure scientifique et humaine très stimulante. Notre stratégie multi-canal nous a permis d’améliorer grandement la recherche et le traitement des patients atteints de NBIA, et ce à divers niveaux. Au-delà des 4 années de vie du projet TIRCON, grâce au réseau de cliniques que nous avons construit, grâce au registre international de patients, à la bio-banque et aux travaux de recherche que nous avons initiés, la recherche va continuer à contribuer des substances thérapeutiques pour le traitement de la maladie. Je me réjouis d’avoir pu compter en tout temps sur un partenaire de projet aussi solide que la BayFOR (Alliance bavaroise pour la Recherche) au sein du groupe TIRCON. »

Faits saillants :

  • Programme : 7e projet de recherche cadre, FP7-HEALTH
  • Durée : novembre 2011 - octobre 2015
  • Subvention : 5,2 millions d'euros, dont 2,4 millions d'euros pour la Bavière
  • Références du projet : 277984-2
  • Coordonnateur : Prof. Dr. med. Thomas Klopstock, Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik, Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universitat München
  • Pays participants : Canada, Allemagne, Italie, Pays-Bas, Pologne, Slovénie, Grande-Bretagne, États-Unis
  • Rôle de BayFOR : Gestion de projet, dissémination, éthique - voir Dr. Florence Gauzy
  • Site web : www.tircon.eu